Zanim dotrze do Ciebie wiadomość o chorobie bliskiego, przydatna jest pomoc. Lecz gdzie jej szukać? Rzetelnych informacji zazwyczaj brak. Pozostaje Internet, gdzie można spotkać morze bezużytecznych wiadomości. Z pomocą może przyjść dobra psychoedukacja.

Choroba bliskiej osoby zawsze jest czymś zaskakującym, nieoczekiwanym, nowym i trudnym. To co nowe rodzi kryzys, nieważne czy przynosi zmianę na lepsze czy na gorsze. Zmiana sama w sobie jest trudna. I dla osoby dotkniętej chorobą i dla jej najbliższego otoczenia. Pojawienie się kłopotów ze zdrowiem psychicznym członka rodziny jest czymś szczególnie trudnym, również że względu na społeczny wymiar samego zagadnienia zdrowia psychicznego. Bo dlaczego ten człowiek zachorował? Co było nie tak? Czyja to wina? Kto ponosi odpowiedzialność? Już same pytania brzmią jak osąd, ale pojawiają się w pierwszym etapie adaptacji rodziny do nowej sytuacji. Po nich pojawiają się kolejne. Czy to da się wyleczyć? Jakie są prognozy? Komu można o tym powiedzieć? Jak rozmawiać z bliskim, aby jego stan się polepszył? Jak go wspierać? Jak dalej będzie wyglądało jego życie? Czy może założyć własną rodzinę? Kiedy może wrócić do pracy? I wreszcie: A co ze mną? Z moimi emocjami? Ja jako opiekun też przecież jestem ważny? Jakie są granice tego wspierania? Wiele odpowiedzi na te pytania opiekunowie mogą znaleźć uczestnicząc w zajęciach psychoedukacyjnych dla rodzin.

W poszukiwaniu odpowiedzi

Odpowiedzi na wiele z tych pytań można znaleźć w poradnikach dla rodzin. Najpopularniejsze to Życie ze schizofrenią. Poradnik dla rodzin (Susan Gingerich, Kim T. Mueser, 2008), Możesz pomóc – poradnik dla rodzin pacjentów chorych na schizofrenię i zaburzenia schizotypowe (Krystyna Ostoja-Zawadzka  Andrzej Cechnicki, Bogdan de Barbaro, 2005) czy Schizofrenia. Modele kliniczne i techniki terapeutyczne (Birchwood Max, Jackson Chris, 2004). Tam można znaleźć wiele informacji i wskazówek odnośnie metod leczenia, rozpoznawania symptomów nawrotów choroby czy opisu samych objawów. W przypadku depresji szczególnie polecana jest seria Mój czarny pies depresja. Zapoznanie się z literaturą jest bardzo pomocne, jednak wiele pytań nadal pozostaje bez odpowiedzi. Na forach internetowych można znaleźć informacje o farmakoterapii, o skuteczności oraz skutkach ubocznych brania leków, a także dowiedzieć się o nowych metodach leczenia jak Trening Metapoznawczy dla osób ze schizofrenią czy Dialog Otwarty. W natłoku informacji rodziny często chcą spróbować wszystkiego, aby pomóc. Często spotykają się z oporem ze strony bliskiego, który na skutek objawów chorobowych stracił motywację do działania, odizolował się od społeczeństwa, utracił wiarę w siebie. Tutaj pierwszą trudnością, do której wrócę później jest bardzo duża aktywność i wola walki rodzin przy bierności, apatii i rezygnacji osoby dotkniętej zaburzeniem psychicznym. Pojawiają się wtedy myśli, że informacje zawarte w poradnikach i w Internecie są bezużyteczne. Rodzi się złość na sytuację i wrogi stosunek do instytucji świadczących pomoc.

Co to jest psychoedukacja?

Spośród wielu form poszukiwania rozwiązania szczególnie polecana jest psychoedukacja dla rodzin osób cierpiących na zaburzenia psychiczne. Sama nazwa daje nam wskazówkę, z czym mamy do czynienia. Są to zazwyczaj zajęcia grupowe dla wszystkich bliskich chorego: najbliższej rodziny, przyjaciół, niekiedy współpracowników czy opiekunów. Spotkania często mają charakter otwarty, każdy może przyjść. Pierwszym celem takich spotkań jest zdobycie wiedzy, wymiana informacji na temat instytucji wspierających, organizacji wspierających zatrudnienie, procedur starania się o rentę czy o orzeczenie o stopniu niepełnosprawności. Jest to przystępna forma dla osób, które nie korzystają z Internetu, nie mają dostępu do fachowej literatury lub nie zdążyły jeszcze się zorientować w nowej sytuacji. Jednak psychoedukacja ma jeszcze jeden bardzo ważny cel. Jest to spotkanie w jednym miejscu osób, które są na różnym etapie radzenia sobie z chorobą bliskiej osoby. Radzenia sobie nie tylko w znaczeniu posiadania i nabywania nowej wiedzy, ale również radzenia sobie z własnymi przeżyciami na różnych etapach rehabilitacji bliskiej osoby. Leczenie psychiatryczne przebiega etapowo. Niekiedy nasz bliski jest hospitalizowany, za własną zgodą lub nie. Potem wraca do domu i potrzebuje regularnej farmakoterapii. Zdarza się, że od razu wraca do dotychczasowych obowiązków, do pracy, mieszka samodzielnie. A czasami wymaga dalszej rehabilitacji zawodowej czy społecznej. Tutaj najbliższe otoczenie osoby w kryzysie potrzebuje najwięcej wsparcia, ponieważ ma do czynienia z największą zmianą. Trzeba zastanowić się, co dalej, jak zabezpieczyć bliskiego na przyszłość, jak umożliwić mu rozwój, do jakich instytucji się zwrócić i czego oczekiwać.

Rola dobrej rehabilitacji w procesie zdrowienia

Dobra rehabilitacja po przebytym kryzysie psychicznym to taka, która umożliwia readaptację do warunków obowiązujących we współczesnym świecie. Dotyczy to obszaru zawodowego, społecznego, interpersonalnego, bytowego. Ważne jest, aby osoba stawała się coraz bardziej samodzielna, niezależna albo jak najmniej zależna oraz żeby wiedziała, gdzie w razie kolejnego kryzysu odnajdzie pomoc. Ważne, aby w takim procesie zbudować w osobie poczucie odpowiedzialności za proces leczenia, za swój byt, oraz odbudować poczucie własnej wartości i skuteczności. Największą trudnością terapeutyczną jest zazwyczaj zbudowanie motywacji wewnętrznej do leczenia oraz do dalszego rozwoju. Jest to szczególnie trudne ze względu na objawy negatywne w przypadku zaburzeń psychotycznych, czy też ze względu na objawy depresyjne, które zawężają myślenie chorego do rozpamiętywania przeszłości, a przyszłość sprowadzają do jakiejś niemożliwej do spełnienia fikcji. W końcu, dobra rehabilitacja pomaga wyposażyć osobę w niezbędne umiejętności społeczne, dlatego oddziaływania w wielu ośrodkach są prowadzone w formie treningów: kulinarnego, budżetowego, porządkowego czy radzenia sobie w trudnych sytuacjach międzyludzkich. Podkreślę, że są to szczególnie ważne umiejętności, gdy rekonwalescent mieszka sam. W przypadku osób mieszkających przy rodzinie istotne jest, aby mogły umacniać umiejętności w domu, a nie tylko w ośrodku.

Najczęściej spotykane problemy w opiece nad bliskim

Do najczęstszych problemów należą: brak akceptacji choroby, rezygnacja z leczenia, niska motywacja do zmiany, brak wiary we własne umiejętności i możliwości, niskie umiejętności społeczne, nasilenie objawów pozytywnych, negatywnych i wycofanie z życia społecznego, problem z poszukiwaniem pracy i utrzymaniem zatrudnienia czy w końcu brak umiejętności radzenia sobie z codziennymi obowiązkami domowymi. Oczywiście są ty tylko niektóre trudności. Nierzadko są to również osoby bardzo zadłużone i wymagają pomocy prawnej.

Kto powinien chodzić na psychoedukację?

Dla kogo jest psychoedukacja? Dla każdego, kto chce pogłębić swoją wiedzę na temat wspierania osób z zaburzeniami psychicznymi. Mam na myśli osoby, które w swoim codziennym życiu, też zawodowym stanowią ich najbliższe otoczenie. Mogą to być rodziny, sąsiedzi, przyjaciele, koledzy z pracy, opiekunowie, wolontariusze. Główną siłą w tych działaniach jest grupa, która jest nastawiona na wspólny cel, pomimo iż każdy przychodzi z własnymi pytaniami. Warto również skorzystać z porady indywidualnej psychologa, szczególnie, gdy omawiany problem jest krępujący lub wymaga więcej czasu na omówienie. A także, gdy bliscy potrzebują bardzo konkretnych informacji, przychodzą z gotowymi pytaniami, a cel, który chcą osiągnąć jest sprecyzowany. Warto również skonsultować się ze specjalistą, gdy nie wiadomo, co począć dalej w nowej sytuacji.

Jak wygląda sesja psychoedukacji?

Podczas spotkania grupowego najpierw wszyscy uczestnicy dzielą się swoimi oczekiwaniami. Nie ma konieczności, aby opowiadać swoją historię. Każdy ma prawo powiedzieć tyle, ile chce. Podczas spotkania zawsze obecny jest specjalista, który przede wszystkim chroni grupę. Lekarz psychiatra zazwyczaj udziela informacji o objawach, metodach leczenia, farmakoterapii, symptomach nawrotu choroby, metodach motywowania do leczenia czy o hospitalizacji psychiatrycznej. Psycholog opowiada o komunikacji z bliskim, o trudnościach w relacjach interpersonalnych, metodach rozwiązywania konfliktów i radzenia sobie ze stresem. Co więcej, uczy, jak organizować życie domowe z bliskim, jak stawiać granice, jak motywować do zmiany. Warsztaty psychoedukacyjne często prowadzą również pracownik socjalny i doradca zawodowy. Uzyskujemy dzięki temu informacje o ofertach pracy dla osób z niepełnosprawnością, o aktualnym prawie pracy, o różnego rodzaju ulgach oraz o instytucjach wspierających zatrudnienie osób z niepełnosprawnością. Pracownik socjalny natomiast zapozna grupę z procedurą starania się o rentę ZUS czy o orzeczenie o stopniu niepełnosprawności. Niekiedy do ekipy prowadzącej zajęcia dołącza prawnik i terapeuta zajęciowy. Bardzo ważnym aspektem tych zajęć jest efekt grupy, która w trakcie wykładu dzieli się swoimi doświadczeniami w odniesieniu do konkretnych treści. Jest to też miejsce do podzielenia się swoimi emocjami i przeżyciami.

Sesja indywidualna jest skoncentrowana na konkretnym problemie w konkretnym przypadku. Również można uzyskać wszystkie powyższe informacje i wskazówki a także opowiedzieć o swoim osobistym doświadczeniu z bliskim, który zachorował.

Równowaga między troską o chorego a troską o siebie

Ważne, aby w tej całej nowej sytuacji znaleźć miejsce i czas dla siebie. Jako osoby wspierające, też jesteśmy ważni. Jeśli o tym zapomnimy, szybko utracimy wiarę w zmianę, motywację do dalszych działań czy w końcu sami zaczniemy doświadczać objawów depresyjnych. Obecnie prowadzone są liczne badania o wypaleniu opiekunów osób dotkniętych różnymi rodzajami niepełnosprawności i okazuje się, że coraz więcej z nich ma kłopoty z własnym zdrowiem, nie tylko psychicznym. Dlatego należy zatroszczyć się o czas dla siebie, o umiejętności odpoczywania, stawiania granic w relacjach i poszukiwać konstruktywnych metod radzenia sobie ze stresem. Podczas moich doświadczeń z pracą z rodzinami bliskich cierpiących na zaburzenia psychiczne zaobserwowałam, że samo mówienie o własnych potrzebach oraz o tym, co można zrobić dla samego siebie przynosi ogromną ulgę.

Autor artykułu: Artykuł został przygotowany przez Magdalenę Jakubik z ośrodka Pomarańczowe Ja w Poznaniu. Ośrodek oferuje pomoc psychologiczną oraz coaching: www.terapiapoznan.pl